Rafner, Eva ; Bonsdorff, Annika von [red.]

---

Ständigt på vakt

I början av 2011 märkte vi att vår son Anton som, då var tolv år, började förändras. Förr var det alltid full fart med kompisar. Nu var det mer dämpat. Förändringen kom sakta. Strax efter midnatt så kräktes Anton för sista gången och efter det blev han helt borta. Jag skulle sova där på avdelningen med Anton och personalen rådde mig att lägga mig bredvid honom i sängen, för de visste inte om han skulle klara sig över natten ens. Detta var min värsta upplevelse någonsin, att ligga där bredvid min döende son. Jag kan när som helst återuppleva den skräck och sorg jag kände då.

Ständigt på vakt är en antologi med fjorton gripande berättelser om hur föräldrar till svårt sjuka barn fått kämpa för att få rätt diagnos till sina barn. Hur de förhöll sig till beskedet om att deras barn fått en kronisk och allvarlig sjukdom.Hur de ständig måste hålla vakt med medicinering. Hur de kämpat med att bli trodda när de sökt vård för sitt barn. Oron inför framtiden och om hur stor okunskapen är runt kortisolbrist. Hur de fått kämpa för sitt barns liv när det hamnat i kris.